Summary

Living with epilepsy – A literature review

Background: An epileptic seizure is a short episode of overactivity in the brain caused by an electric uncontrolled discharge in the brain neurons. With the diagnosis follows an increased tendency for seizures to return. The worry of having seizures and the risks connected to the diagnosis entails to affect everyday life. The lack of knowledge in society can lead to increased stigmatization, which can affect the experience of living with epilepsy.  Person-centered care can be performed to ensure that persons with epilepsy are being seen, based on their needs and experiences.

Purpose: The purpose was to describe persons experience of living with epilepsy.

Method: A qualitative literature review was chosen in this study, based on 10 scientific articles. Databases that were used to find articles was Cinahl, Medline and PsycINFO. The articles were analyzed by Fribergs model in five steps.

Result: Two themes represents the result of this study. The first theme describes how it is To live with fear. The experience of losing control, stigma, and fear around epilepsy is described. The second theme is about Accepting the situation. It describes persons experiences in how to reach control over epilepsy and also how support affects the disease.

Conclusion:  Different experiences of living with epilepsy emerged from the overview. People were concerned over the fact that the disease involves risks and leads to a changed everyday life. Experiencing stigma was a common occurrence and puts people with epilepsy in a position where they become particularly vulnerable in society and social contexts. There is a lack of knowledge in the community about epilepsy that causes stigma to increase. A person-centered care can lead to better support and an increased awareness for people with epilepsy, which in turn affects the experience of health. 

Keywords: epilepsy, experience, nursing, person-centered care

Sammanfattning

Bakgrund: Ett epileptiskt anfall innebär en kortvarig överaktivitet i hjärnan orsakad av okontrollerade elektriska urladdningar i hjärnans nervceller. Diagnosen medför en ökad risk för återkommande anfall. Oro för att få anfall och de risker som kan kopplas till diagnosen medför att vardagen kan påverkas. Även okunskap i samhället kan leda till en ökad stigmatisering kring sjukdomen och vilket också kan påverka upplevelsen av epilepsi. En personcentrerad vård kan utföras för att säkerställa att personer med epilepsi blir sedda utifrån sina behov och upplevelser.

Syfte: Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med epilepsi.  

Metod: En kvalitativ metod valdes till litteraturöversikten som baserades på 10 vetenskapliga artiklar. Databaserna som användes för att hitta artiklar var Cinahl, Medline och PsycINFO. Artiklarna analyserades sedan med hjälp av Fribergs modell i fem steg. 

Resultat: Två teman representerar resultatet i studien. Det första temat beskriver hur det är Att leva med rädsla. Här beskrivs personers upplevelser kring förlust av kontroll, stigmatisering och rädsla kring epilepsin. Det andra temat handlar om att Acceptera sin situation. Här beskrivs upplevelsen av att uppnå kontroll kring epilepsin och även hur att ha stöd påverkar livet med sjukdomen.

Slutsats: Personernas upplevelse av att leva med epilepsi såg olika ut. Många upplevde oro över att sjukdomen innebär risker och leder till en förändrad vardag. Att uppleva stigma var vanligt förekommande och sätter personer med epilepsi i ett läge då de blir extra utsatta i samhället och sociala sammanhang. Det finns en okunskap i samhället kring epilepsi som gör att stigmatiseringen ökar. En personcentrerad vård kan leda till bättre stöd och en ökad medvetenhet hos personer med epilepsi, som i sin tur påverkar upplevelsen av hälsa.

Nyckelord: epilepsi, personcentrerad vård, omvårdnad, upplevelse