Inledning: Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) kännetecknas

som en inflammation i hjärna och ryggmärg och karakteriseras framför allt av

ihållande utmattning. Sjukdomen är ingen kultursjukdom eller lokal företeelse utan

den förekommer i diverse åldrar, länder och sociala grupper. Ansträngningsutlöst försämring

(PEM) är ett kardinalsymtom för sjukdomen. PEM kännetecknas av en förvärring

av symtom efter rörelse, ortostatisk eller neuromuskulär stress och/eller kognitiv

aktivitet.

Syfte: Syftet var att beskriva upplevelsen och erfarenheten av ansträngningsutlöst försämring

(PEM) hos personer med ME/CFS.

Metod: En kvalitativ empirisk studie baserad på bloggar med deduktiv ansats. Livsvärldsteorin

användes som en teoretisk referensram.

Resultat: Resultatet visade att personer med ME/CFS beskrev PEM som en påfrestande

och dramatisk upplevelse och att det krävdes ständiga anpassningar för att undvika

försämringen. Situationen förvärrades ytterligare av ett bristfälligt och empatilöst

bemötande inom sjukvården.

Slutsats: På grund av känslighet för stimuli behöver varje handling gentemot personer

med diagnosen ME/CFS reflekteras över huruvida den är till nytta eller till skada.

För att förhindra PEM måste vården anpassas utifrån individuella ansträngningströsklar

hos varje enskild person. Vidare forskning behövs om vilka förändringar som

krävs för att säkerställa högkvalitativ omvårdnad.

Introduction: Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is

characterized as inflammation of the brain and spinal cord and is characterized above

all by persistent fatigue. The disease ME/CFS is not a cultural disease or a local phenomenon

and It occurs in various ages, countries and social groups. PEM is characterized

by an exacerbation of symptoms after movement, orthostatic or neuromuscular

stress and / or cognitive activity.

Purpose: The aim of this study was to describe the experiences and the perceptions

of post-exertional malaise (PEM) in people with ME/CFS.

Method: The study was a qualitative empirical study with a deductive approach based

on blogs. Lifeworld was used as a theoretical framework.

Result: The results showed that people with ME / CFS described PEM as a stressful

and dramatic experience and that constant adjustments were required to avoid this

deterioration. The situation was further aggravated by a deficient and unempathetic

response in healthcare.

Conclusion: Due to abnormal sensitivity to stimuli, each intervention for persons diagnosed

with ME / CFS needs to be reflected on whether it is beneficial or harmful. To

prevent PEM, healthcare must be adjusted based on the individual effort thresholds of

each person. Further research is needed on what improvements are required to ensure

high-quality nursing.